hrvatski

Uloga edukacijskog rehabilitatora u poboljšanju kvalitete života osoba oboljelih od bulozne epidermolize

ozna epidermoliza je rijetka nasljedna skupina bolesti kože koju obilježava preosjetljivost kože i stvaranje mjehura na predjelima kože izloženima trljanju. Osim fizičke manifestacije, bolest karakteriziraju i sekundarne komplikacije na brojnim organima i organskim sustavima. Kao posljedica svakodnevnog suočavanja s raznim izazovima i zahtjevima koji prolaze iz složene dijagnoze ove bolesti, ona ima značajan utjecaj na psihosocijalni i emocionalni status oboljelog. Uz potrebu za socijalnom podrškom te podrškom članova obitelji, to zahtijeva i uključenost multidisciplinarnog tima u zbrinjavanje oboljelih, koji bi trebao osiguratioboljelima odgovarajućupsihosocijalnu podršku. S obzirom na složenu kliničku sliku, biopsihosocijalni model predstavlja najbolji oblik terapijske intervencije u liječenju i rehabilitaciji ove neizlječive bolesti. Cilj ovog rada bio je prikazati utjecaj rada edukacijskog rehabilitatora, na kvalitetu života osoba s buloznom epidermolizom, odnosno predstaviti na koji način, uporabom kojih sredstava i tehnika, edukacijsko- rehabilitacijski pristup, kao jedan od holističkih pristupa u okviru biopsihosocijalnog modela, može utjecati na osobni razvoj i psihološkoblagostanje oboljelog te posljedično poboljšati njegovo svakodnevno funkcioniranje u okolini i kvalitetu života. Podaci iz znanstvene literature i rezultata istraživanja, koji govoreo utjecaju primjene kreativnih i ekspresivnih medija poput glazbe, plesa i pokreta ili psihodrame, na psihosocijalne poteškoće, prilagodbu i suočavanje s bolešću oboljelih od bulozneepidermolize, malobrojni su, međutim upućuju na znanstvenu utemeljenost učinkovitosti primjene kreativnih i art/ekspresivnih terapija u tretmanu osoba s buloznom epidermolizom.

bulozna epidermoliza ; kvaliteta života ; multidisciplinarni tim ; edukacijsko-rehabilitacijski pristup ; kreativne i art/ekspresivne terapije

nije evidentirano